Maud’s verhaal

File:Redheaded child mesmerized 3.jpg

MAUD’S VERHAAL

Maud is ziek. Alweer. In haar 3 jarige leventje heeft ze de zoveelste oorontsteking gehad. Annet en Rob, haar ouders worden er wanhopig van. In het begin maakten ze zich nog geen zorgen. De huisarts heeft verteld dat dit meestal vanzelf overgaat. Hij heeft toen meteen een Inforium gestuurd met de link naar de juiste pagina op Thuisarts.nl wat het normale beloop is en wanneer we wat gaan doen. En nu is het zover; ook de spraak- taalontwikkeling begint achter te lopen. Dat weten Annet en Rob, omdat ze de vorige keer bij het consultatiebureau daar ook een Inforium over hadden gekregen. Ze hebben die opnieuw gelezen, want hij zat nog in hun mailbox. Tijd om naar de KNO-arts te gaan en de huisarts heeft ze dan ook verwezen.

Naar het ziekenhuis (Annet)

Ontzettend makkelijk dat welkom KNO Inforium van het ziekenhuis in je mailbox. Er staat precies in wat je moet meenemen, waar de polikliniek is en ik heb mijn dokter al gezien. En ik kon me alvast inlezen met de meegestuurde informatie van KNO.nl. Rob en ik hebben samen de bijgaande vragenlijst ingevuld. Dat is wel prettig, want in zo’n gesprek heb je nauwelijks tijd om na te denken en dat gaat thuis heel wat makkelijker.

De KNO-arts was heel vriendelijk. Zij nam de tijd en luisterde goed. Daarna heeft ze alles uitgebreid uitgelegd over de voors en tegens van oorbuisjes. Ze deed dat aan de hand van een plaatje dat ik meteen in mijn mailbox kreeg. Inclusief een video om de basisinformatie te herhalen. Dat was wel fijn, vooral ook voor oma, aan wie ik het doorgestuurd heb. Zij is weliswaar oud en kan niet goed meer lezen, maar is nog prima bij de pinken. En ik ga nog steeds bij haar te raad, alhoewel ze wat ver weg woont. En op haar tablet kon ze het prima zien.

blob

Flevoziekenhuis Oorbuisjes of niet?

 

 

samen beslissen.PNG

De operatie (Rob)

We hebben uiteindelijk gekozen voor trommelvliesbuisjes. Alle operatie informatie zat, zoals gebruikelijk, in onze mailbox. Omdat in mijn familie een bloedziekte voorkomt moest Maud nog even langs de Kinderkliniek. Gelukkig bleek dat zij alleen drager is, maar dit keer heb ik de informatie over de ziekte van erfelijkheid.nl in mijn Inforium gekregen. Dan vergeet ik ook de naam niet steeds.

blob
brug.jpg

Bij de anesthesist kwam het wel mooi uit dat onze apotheek Inforium ook gebruikte. De video van hoe je een driejarige medicatie toedient is veel makkelijker dan de onduidelijke plaatjes in een onleesbare folder. Dan is de apotheek.nl info een stuk handiger. Maar van het laatste antibioticum kreeg Maud uitslag en dat had ik nog niet gemeld. Met de Inforium App op mijn telefoon, kon ik de anesthesist direct laten zien dat het amoxicilline was. Hij heeft het in de medische status genoteerd zodat het nu bij iedereen bekend is.

Thuis, voor de operatie, heb ik Maud het videootje laten zien van de kinderafdeling en operatiekamer. Dat maakte het meteen vertrouwd. Ik ging mee naar de operatiekamer en Annet ving haar daarna op. Gelukkig ging de operatie goed. Erg leuke bonus was de clown die ook nog kwam, maar niet op de video stond. Dezelfde dag waren we thuis. De informatie voor na de operatie hadden we al eerder gehad, zodat we voorbereid waren. Een erg handige optie was link naar de veelgestelde vragen. Algemene vragen als wanneer ze weer mag zwemmen, stonden online. Vroeger zouden we hiervoor gebeld hebben. Het is gelukkig allemaal prima gegaan.

Grommet insertion with operating microscope under general anaesthetic

Ik ben wel technisch aangelegd en wil alles exact weten. Naast Inforium hadden we ook de verschillende andere ehealth mogelijkheden. De huisarts en apotheek gebruiken Mijn gezondheidsnet als portaal. Het ziekenhuis MijnZiekenhuis en de kinderkliniek en logopedist hun eigen portal of app. Inforium maakt het me makkelijk. In de Inforiums die ze gezonden hadden stond per organisatie de link naar hun portaal. Met een druk op de knop werd ik er heengebracht. Even inloggen en ik kon vervolgens persoonlijke gegevens als de uitslag van de allergietest, de actuele medicatie of progressie van de behandeling bekijken. Zelfde geldt voor video’s en aangeraden apps. 1 klik in het Inforium en ik kan de video kijken of app installeren.

Maud doet het inmiddels weer goed. Wij zijn heel tevreden hoe het allemaal gelopen en begeleid is. We hebben begrip en daarom grip rondom haar ziekte en het traject gehad en konden daarom samen met de dokters beslissen. Inforium bracht alles bij elkaar en we zijn er dan ook zeer tevreden over.

Do Parents Matter? ~ Notes on Parenting

Jaren later (Maud zelf)

Ik heb in het ziekenhuis buisjes gekregen in 2016, toen ik drie was. Daar weet ik niks meer van. Toen bleek ik al allergisch voor amoxicilline te zijn. Maar gelukkig niet voor katten, las ik. Alles omtrent mijn gezondheid heb ik doorgekregen van mijn ouders. Tot mijn gebroken been en de video’s van de fysio oefeningen. Mijn vaccinatie informatie. Alles. Was een kwestie van selecteren en doorsturen naar mijn eigen persoonlijk informatie dossier toen ik oud genoeg was. En ik hou mijn dossier nog steeds op orde. Het is mijn lichaam en mijn gezondheid en ik hou graag controle wat er allemaal gebeurt en waarom. En Inforium helpt me daarbij.